脊髓空洞症病友国际网

SYRINGOMYELITIS INTERNATIONAL

和中国脊髓空洞专家们一起……赴欧洲来一次专病学术寻根之旅…

2018年7~8月间,盛夏酷暑时节,中国脊髓空洞专家一行四人和随行人员,远赴英国伯明翰参加2018年国际脊髓空洞症和小脑畸形研讨会,同时开启了这一专病在英欧五国的学术寻根之旅……

这是此次学术考察寻根之旅的行进路线图

首先想告诉大家的,是一些有关脊髓空洞症和小脑下疝畸形这一专病的学术历史简介,最早的命名和先驱所做的贡献,多年以来特别引人追思和暇想……比如,脊髓空洞症和小脑下疝畸形这两种病,怎样既独立又联系密切……还是让我们从最早的那些年代和事件先来讲个概述吧。

 

最早命名脊髓空洞症(Syringomyelia)的是法国巴黎的医生奥利维尔(Ollivier )。1827年,他在论文中创用syringomyelia这个词来命名脊髓空洞症,来源于希腊语syringo(意思是管腔)和myelio(脊髓)。而最早的小脑下疝畸形是由英国的克莱兰德(Cleland)于1883年最早报道,1891年奥地利维也纳的病理学家Chiari撰文分析并分型,这也是后来一直应用的Chiari畸形命名的最早的依据。后来的1894年,瑞士苏黎世的Arnold教授再次阐述这一病变,并由其二位学生推广应用,才又有了很长时间Arnold-Chiari 畸形的叫法……可能你还是不太深刻理解,没关系,跟我们走起,边看边想。

按前述先驱人物的所在地,我们此次学术寻根之旅就从英国开会启程,再到法国巴黎、瑞士苏黎世,最后再到奥地利维也纳…………

第一站是在英国。应该告诉大家的是,英国不仅是近现代医学的发源地,也是脊髓空洞症和小脑下疝畸形研究和治疗的起源地,并一直是国际专病领域富有传统和沉淀的中心之一。2018年7月中旬,国内脊髓空洞症和下疝畸形专病领域领军人物,北京清华大学玉泉医院脊髓空洞专科中心刘勇主任率领脊髓空洞研究所专家娄永利主任、李昊、靳玉强大夫一行四人,在英国伯名翰市参加了第三届国际脊髓空洞症研讨会,并访问伊丽莎白皇家医院专科,探讨该领域国际合作和学术交流。

刘勇主任、娄永利主任和李昊、靳玉强大夫是中国及远东地区唯一的专业研究所代表团,在与会的一百多名世界各地代表当中尤为嘱目。图中有和美国专科Blognese教授及会议举办方ACT基金会人员合影。

会议期间,应刘勇主任提出的建议,大会主席Mr.Flint带领专家一行四人拜谒了己故Mr.Williams教授的墓地,其早年创建的脑脊液压力分离学说,至今还在专病领域广有影响力。随后大席主席和夫人带领中国专家参观访问了Williams教授生前工作过的医院科室,并交流了十多年以来的专业经验。

此次在英国伯明翰市举办的2018年国际专病会议,是继第一届1997年(日本神户)和第二届2007年(英国Rugby)之后,经历十一年积淀再次举行的交流和学习,刘勇主任和娄永利主任及李昊、靳玉强大夫分别做了大会报告,得到国际专业同行的肯定和好评,有的专家还表达了想来中国专科交流学习的愿望,希望齐心协力在该领域深耕细作。

为查看最早的文献资料,我们特地来到座落在英国伦敦的大英图书馆(亦译作不列颠图书馆、英国国家图书馆)。这是世界上最大的学术图书馆之一,是一座创造性、资源性、高效率的图书馆,它立足于英国,服务于全世界。它拥有独一无二的精美馆藏,并已有250年的历史,堪称世界上学术、研究和创新的主要源泉之一。这个在大英图书馆前,弯腰冥思,执规测量的是“牛顿”。他的科学地位至尊无比,(还)是放低身段,认真务实的结果……你懂得……

在大英图书馆,娄永利主任亲自办理完严格的入馆注册手续后,进入馆藏区查到了约翰·克莱兰德(John Cleland)早在1883年Cleland最先发文报道小脑下疝畸形的论文复印件,感觉是一份重磅的学术文物……,睹物思人,见字如面……,克莱兰德在小脑下疝畸形专科三个先驱中其实是算年长的(和老人Arnold都是1835年出生,Chiari生于1851年)但照片是早期当军医时期的,看上去超级英年才俊……

第二站我们乘坐欧洲之星高铁来到法国巴黎,追寻脊髓空洞症命名者奥利维尔(Olliver)的足迹……

 

1796年,奥利维尔在法国出生。年轻时加入了拿破仑的军队,退役后进入了巴黎医学院,后来在巴黎当了外科医生。他发表了关于脊髓宏观解剖病理的论文,并描述了发育畸形,如脊柱裂和伴有脑膜膨出(后来被称为Chiari 2型畸形)。1827年,奥利维尔31岁,撰文首次用syringomyelia这个词来命名脊髓空洞症。

我们专科四位专家合影背景就是法国巴黎第五大学(Université Paris Descartes) 即著名的笛卡尔大学。前身是建于18世纪末期的巴黎医学院,总部位于塞纳河左岸拉丁区的中心,是法国唯一一所具有相当规模的医疗健康科学综合大学。实力雄厚,声望很高,尤其以医学,生物医学和药学著称,在人文科学领域亦有建树。有几十位诺贝尔奖获得者和教授是该大学的荣誉教授,是欧洲最古老的大学之一。据我们资料查阅和问询,这里就是奥利维尔曾经学医和行医研究的处所……站在校门口合影,背后的五大校门古朴大气,透着深深的人文气息。遥想当年,年轻的奥利维尔该是怎样的年轻人呢?可曾会想过还有后人因他而来此门前……

离开法国巴黎,我们驱车一路奔赴第三站一一瑞士苏黎世,因为小脑畸形三大先驱之一阿诺德教授1835年就出生于苏黎世。1894年开瑞(Chiari)的文章发表3年后,阿诺德也发文描述了颅骨交界处的畸形,阿诺德的两个学生后来重点研究了颅底相关的骨骼异常并主推阿诺德-希阿里氏畸形这个术语,后世有广泛应用,但后来随着研究的深入和简化争议,也为了纪念开瑞(Chiari)的杰出工作,建议只用Chiari畸形来做为小脑下疝畸形的命名。苏黎世大学和苏黎世湖的人文之美和自然之美只有身临其境才能合而为一……

最后第四站我们来到奥地利维也纳。在奥地利维也纳总医院。我们找到了Chiari老先生的曾经工作过的病理研究所。现在已经是一个现代化的医院。中午时分,我们在医院的餐厅都享用了一份超值的汉堡。喷香的牛肉满筐的炸薯条……这可能是我们迄今为止,吃到的最香的汉堡套餐。饭后展转一番多方询问遇到复旦大学交流实习生才在迷宫般的总医院找到病理研究所,然而准备离开的时候,我们却找不到来时的停车场了。

我们一起五人分头历时约一个小时,几乎下遍了所有的电梯都没有找到去停车场的入口……。百般无奈、万般无奈,我们只好又步行找到了地下车库入口走下去才找到了我们停车的位置。好长一段时间,各种回忆各种还原各种脑补各种捋顺,才明白原来我们都忙于寻找目标Chiari,忘记或阴错阳差记混了回归路线了……

在维也纳总医院的这段小插曲,仿佛Chiari老先生和我们开的一个小玩笑,先让我们享用一顿美食后又折腾我们找出路费尽周折……

令人想起专病学界有句名言,自从Chiari畸形命名以来,问题总比答案多……包括各种分型,A,B,AB,单纯型混合型,拥堵型疏松型…………但最终还在延用老Chiari的最早分型以示纪念和临床简化……

回北京有些时日,总是想起这段花絮般的经历,难道有种穿越的能量在启迪我们??!!……,真相真知至明至简,就在某处默默无声,只能接近再接近……或如同中国古诗的一句意境:众里寻她千百度,蓦然回首灯火阑珊处……

2020年9月10日 11:32
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