脊髓空洞症病友国际网

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这本书,病友们说需要重视起来

我们为什么说这本书很重要呢?

刘勇主任(现清华大学玉泉医院神经外科中心脊髓空洞症专科主任)一直以来全心致力于颅脑脊髓疾患和脊柱疾病的研究与治疗,成立了全国首个脊髓空洞症科室,率先在国内建立了脊髓空洞症临床数据库,并在2010年就和代二庆主任一起倾尽心血编写了《脊髓空洞症保养手册》一书,旨在让此病症为更多的人了解和认识。然而,到如今已经将近七年的时间,仍然还有很多很多的患者不了解脊髓空洞症,不知道脊髓空洞症的症状,不知道康复后如何保养等等,针对这些患者,今天我们再次向大家推荐《脊髓空洞症保养手册》,希望大家能够认真阅读、参考。

《脊髓空洞症保养手册》内容涉及脊髓空洞症、小脑扁桃体下疝畸形等相关颅脑脊髓疾患和脊柱疾病,从临床认识和康复指导的实用角度出发,分为疾病认识、外科手术、护理指导、中医治疗、用药提醒、康复保养、膳食营养、保健养生、鉴别诊断、病例启示等篇章,旨在为罹患脊髓空洞症的患者及亲属提供科学理念,澄清模糊认识,纠正错误观点,为临床正确诊治和康复保养提供具体指导和帮助方案,同时也可作为临床医护人员在脊髓空洞症临床诊治康复方面的参考用书。

了解了这本书的内容,那么我们应该怎么才能用好这本书呢?

第一是力求实用。

本手册内容涉及疾病认识、历史知识、外科手术、用药提醒、中医康复、家庭照顾、膳食营养、教训警示等篇章,从患者实用的角度出发,把专而深的医学专业知识点编写成问答的形式,通俗易懂,充分反映临床所见所问,将多年所做所思所得反馈大家。

对有些专业医学名词,比如说脊髓空洞症合并小脑扁桃体下疝畸形的情况,我们用大白话打比方就像一棵长在石头地上的空心树,树根部被大石头卡压,水分养分吸收不好,树干会慢慢发虚发空,枝叶就会出现发黄发干的现象。显而易见,要想救这棵空心树,就需要先刨根动土,解除压在树根部的石头,病因解决了,根培好了,再加上精心的浇水施肥维护,空心树才能逐渐恢复生机。

第二是力求美观。

图文并茂,形象生动,美以致用,全彩设计将繁杂内容分类,也带来了活泼生动的视觉效果。

第三是力求方便。

为体现手册方便查找的特点,除总目录外,每篇章另设子目录以备细查,还专门摘辑主题词索引表,可以更便于读者了解所关心的某主题相关内容,如查“微创”则可在列出的页码中查到相关的内容。

两位脊髓脊柱专业的专家主任在序言中对这本书这样写道:

1、中国医师协会神经外科医师分会原脊髓脊柱专业委员会副主任委员、中国人民解放军总医院神经外科主任医师、教授、博导,张远征教授:

翻开这本文图并茂的手册,给人一种温馨的感觉。阅读后感到作者完全是以一种与病人平等的姿态,用聊天谈心的方式,将此病症的历史发展、认识过程、治疗方法、手术选择、术后保养等病人关心的问题娓娓道来,用浅显易懂的语言阐明了那些深奥难懂的医学问题。

脊髓空洞症的症状隐蔽,进展缓慢,容易被人忽略,一旦症状明显,往往都已较严重,恢复困难。因此,作者希望通过此手册能将此病的基本知识介绍给大家,以期能引起大家对此病的重视。

……

自从1891年奥地利病理科医生Hans Chiari 报告了第一例小脑扁桃体下疝畸形病例以来,许多疑问便伴随而来。核磁共振(MRI)广泛运用于临床后,Chiari畸形的检出率约0.34%~0.75%,说明其发生率并不低。随着研究不断深入,更多的疑问不断产生。Chiari畸形导致脊髓空洞的发生率占其他病因空洞的80%以上,所以此手册着重介绍了此病症。

祖国医学博大精深,中医药治疗脊髓空洞症也有许多研究著述。西医手术治疗后,结合中医药康复效果会更好。这也是此手册的一大特点。

我与此书的主编之一刘勇主任较为熟悉,经常在学术上进行探讨。他那种勤学好问、不停探索、大胆创新的精神,对病人认真负责的态度,给我留下深刻印象。

 

2、中国医师协会神经外科医师分会现脊髓脊柱专业委员会主任委员,清华大学长庚医院神经外科王贵怀主任:

脊髓空洞症是临床上常见的缓慢发展的脊髓变性疾病之一。长期以来,人们从未停止过对其发病及治疗的研究,但迄今为止,对脊髓空洞症的发病机制尚不完全清楚,对其外科治疗方法及疗效依然存有分歧和争议。

刘勇教授和他带领的团队多年来一直从事脊髓空洞症的基础与临床研究,积累了大量的脊髓空洞症患者的临床资料和治疗经验,率先在国内建立了脊髓空洞症临床数据库,不断跟踪随访患者疗效,为患者提供了良好的咨询平台。有望在未来进一步丰富完善患者的临床资料,成为国内脊髓空洞临床资源数据共享平台,为探索该顽症规范化诊疗提供坚实的基础。

以某一疾病为单元成立专门病房,多个相关部门共同协作,从各个方面对患者提供综合的诊疗服务内容,是以患者为中心医疗服务理念的有力体现。专科以外科治疗为主结合中医中药等康复治疗,为脊髓空洞症患者提供了丰富的治疗内涵。

本书内容丰富,系统全面地介绍了脊髓空洞症的发病原因、机理、诊断、手术治疗、中医中药、康复理疗和生活工作指导。全书图文并茂,通俗易懂,以科普语言揭示了抽象空洞的医学论题,实乃为广大脊髓空洞症患者求医问药的好指南,也为医务工作者书写医疗科普提供了良好的范本。

诚然,目前对脊髓空洞症的认识尚不足于解决人类这一不死之“癌症”,对该病的治疗还缺乏广为认同的规范,还需要患者和医生们共同努力,相信不久的将来,人们一定能攻克此顽症。

 

有位患者朋友,看过我们的手册后,给出这样的评价:

对于这本书本身,我们对此不作评价,我们认为能够真正给患者带来方便,解决患者问题的书才是一本好书,当然,前提是你要先读书,要按照书中的指导去做,如果连书都没有读,亦或者读后不照做,失去了康复的宝贵机会,那就是你的损失了。

如果你面临这样的问题:  

1、什么是脊髓空洞症?

2、治疗的手段有什么?

3、患者适合做哪些运动?

4、患者术前、术后需要注意些什么问题?

5、康复后如何进行保养?

脊髓空洞症病友国际网(http://www.sm-cm.com/)已经成立。国内唯一的脊髓空洞症专科核心成员刘勇主任、娄永利博士、李昊大夫等将多年心血结晶而成的《脊髓空洞症康复保养手册》捐赠予网站。为便于网站的正常管理和维护完善,网管委员会讨论决定:需要手册的病友可以联系本站获取本书,邮资到付。

 

2020年9月16日 10:30
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