脊髓空洞症病友国际网

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全国首次慈善救助,医学博览健康科普助力脊髓空洞症全球病友群联盟成立

2017年12月,一场以“分享美好 共享健康”为主题的脊髓空洞症病友俱乐部成立大会暨脊髓空洞症学术论坛,在郑州大学附属郑州中心医院举行。这是国内首次由专病医学专家、实体医院及医务工作者、患者病友、慈善机构、主流媒体、健康管理机构等多方合作举办的全球互动“医患深度交流”活动。

此次活动的医学学术专业程度、患者病友的地域跨度和多方机构的积极参与度都是以往医患交流活动中难以见到的。这是一次真正深入一线的变医生给患者“输血”为患者主动“造血”意义上的健康科普活动。同时,郑州中心医院和郑州慈善总会等单位通过捐赠、慈善救助等方式减轻脊髓空洞症病患诊疗及康复负担的实际举措,为这次活动增加了温暖和关爱的色彩,这也是脊髓空洞症病患获得全国首次慈善救助。

清华大学玉泉医院神经外科主任、脊髓空洞症专科创始人 刘勇教授

进行《脊髓空洞症系统医学诊疗策略》学术分享

并现场解答来自全国病友的提问

 

刘勇:多年研究和临床实践都证实,小脑扁桃体下疝畸形是脊髓空洞症明确的病因。正是因为先天性小脑扁桃体下疝畸形在枕大孔区的梗阻和拥堵,导致脊髓血供和神经营养关系的不良,时间长了,脊髓内部就会出现由小变大的空洞,从而出现神经支配区域的麻木、疼痛,甚至肌肉萎缩关节变形。这种情况可以打个比喻:就像一棵长在石头地的树,树根部被大石头卡压住了,水分养分吸收不好,树干会慢慢发虚发空,逐渐成为空心树,枝叶就会出现发黄、发干的现象。而这种先天畸形的狭窄和梗阻就像长在石头地上的树无法自主选择一样,从小就形成了。这样你就容易理解了,病因是先天性的,脊髓空洞的结果是后天形成的。如果不加以干预,空心变大,会影响树叶变黄发干,逐渐会导致树杈发干,甚至整棵树的枯萎......显而易见,把小脑扁桃体下疝畸形处理好了,脊髓空洞的神经损害才能好转。如果把手术比喻成救治空心树,减压术像是刨个大坑,容易伤根毁树;而专门的微创手术像是打个小洞,小心巧妙地解除了树根部石头的卡压问题,根培好了,空心树才能逐渐恢复生机。

清华大学玉泉医院神经外科主任 崔志强

进行《脊柱源性疼痛的微创手术治疗》学术分享

 

清华大学玉泉医院神经外科 李昊

进行《脊髓空洞症专科核心技术介绍》学术分享

 

郑州大学附属郑州中心医院神经外科 娄永利主任

进行美国ASAP会议回顾、脊髓空洞症国际专家和病友视频分享

 

郑州大学附属郑州高新医院神经外科主任 张辉

进行《神经疼痛综合治疗新思路》学术分享

 

大会现场,美国和日本专家发来了专题视频,对刘勇教授及其带领下的脊髓空洞症专病团队在临床治疗及术后康复方面的成绩给予了极高的肯定和赞誉。业内专家和医务工作者认真地观看倾听,并互动交流。

美国病友讲诉脊髓空洞症患病感受

https://v.qq.com/x/page/s05244umqz7.html

杨青平:我当了35年河南日报记者,最后8年当大河健康报总编,竟然一直不知道脊髓空洞症,今天才知道。不是我孤陋寡闻,而是医学界不重视这个病,所以新闻界不知道。医学界重视发病率高的病,研究得透,成果多,名医多,新闻界就知道了。可是脊髓空洞症发病率也不算太低,有8/10万,之所以不重视,是因为这种病不好治,不好治就少有人研究,少有成果,少有名医,所以新闻界不知道。所幸,清华大学玉泉医院刘勇教授和他的团队长期致力于脊髓空洞症研究,卓有成果,今天到会的都是受益者。大家与刘教授都是老朋友了,而我是他最新的朋友,昨天才认识的。刘教授受聘于郑州大学附属郑州中心医院,有一段时间了,我不知道,新闻界不知道,说明医院宣传的不够,也说明新闻界不注意挖新闻。这就使得河南省及周边地区许多应该受益的患者而没有受益,还在黑暗中摸索,那么我只好寄希望于大家,同病相怜,同病相亲,去广为宣传吧。身在新闻界的我,自然是责无旁贷,义不容辞,当不遗余力进行宣传。宣传有两个途径,传统媒体和新媒体,都重要,缺一不可。大家的手机就是新媒体,你就是你的新媒体的总编,你的地盘你做主,想怎么宣传就怎么宣传吧。宣传有两种方法,新闻与科普,都重要,缺一不可,如果将新闻与科普揉和起来写,宣传效果会更好。大家久病自成医,都懂这个病,随便写,就是好文章。将来我要写文章了,还希望大家转发。

 

会后,大河健康报对该次活动的深度报道

 

 

脊髓空洞症,是一种慢性进展脊髓变性疾病,多以躯体感觉和运动功能障碍为主要表现。起病隐潜,病程进展极缓慢,病人数年甚至十几年都毫无察觉,确诊时常常已呈进行性加重趋势。严重影响病人的生活质量,有的病人身心长期受病痛煎熬,哀叹脊髓空洞症是不死的癌症!

https://v.qq.com/x/page/a0524jhqro5.html

2017年12月26日 19:45
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